Intenzív munkát jelent a tüdőtranszplantált betegek utógondozása

2008 óta, vagyis 10 éve minden Bécsben és Budapesten tüdőátültetésen átesett beteg rehabilitációja és utógondozása itt történik. A páciensek kezdetben hetente, majd később két-három havonta járnak kontrollra, tehát élethosszig tartó kapcsolatban maradnak a klinikával.

A betegeket – az állapotuktól függően – általában a transzplantáció után 2-4 héttel helyezik át a klinikára, és ettől a perctől indul az utógondozás, amely élethosszig tart – mondja Dr. Bohács Anikó egyetemi docens, az utógondozó csapat vezetője.

Az első egy évben a legintenzívebb a munka, hiszen a kórházból való távozás után három hónapig hetente kell kontrollvizsgálatra járni, melynek része például a gyógyszerszint, a légzésfunkció ellenőrzése, de a hörgőtükrözés és a tüdőbiopszia is. Ezzel a szoros felügyelettel meg lehet előzni, hogy egy tünetmentes kilökődési reakció észrevétlen maradjon – magyarázza Dr. Bohács Anikó. Az első év után, ha panaszmentes a páciens, már csak 2-3 havonta kell bejönnie a klinikára, emellett ha bármilyen légúti fertőzés, lázas állapot alakul ki, akkor lehetőség szerint ide érkeznek ellátásra a biztonság kedvéért.

A tüdőtranszplantált betegek esetében a legnagyobb kihívást annak az egyensúlynak a megtalálása jelenti, hogy egyszerre mérsékeljük a fertőzés kockázatát és akadályozzuk meg a szerv kilökődését – mutatott rá Dr. Bohács Anikó, hozzátéve, hogy a tüdő az egyetlen olyan beültetett szerv, ami – a légzés útján – közvetlen kapcsolatban áll a külvilággal, így a különböző fertőzések komolyabb problémát jelentenek ezeknél a betegeknél más szervtranszplantáltakhoz képest.

A Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikája a tüdőtranszplantált betegek utógondozásának feladatát 2008 októberétől vette át. A háromfős „kezdőcsapat” tagja volt Dr. Bohács Anikó tüdőgyógyász-immunológus mellett Dr. Müller Veronika jelenlegi klinikaigazgató, valamint Dr. Süttő Zoltán, a bronchológiai labor vezetője.

A 10 év alatt egy nagyon elkötelezett csapatot építettünk fel, amely szakorvosokból, szakdolgozókból, pszichológusból, gyógytornászokból áll – hangsúlyozza Dr. Müller Veronika. Több mint 20 szakember vesz részt közvetlenül az utógondozásban a napi munka során, de tágabb értelemben az egész klinika részt vállal a feladatban. Dr. Müller Veronika kiemelte, hogy az ellátás magas színvonalát jól mutatja, hogy a transzplantáltak hetven százaléka ma is megfelelő életminőségben él az új szervvel. A jó eredményeknek is köszönhetően emelkedik az utógondozásban lévő betegek száma, a szükséges infrastrukturális fejlesztés a klinika tervezett költözésétől várható – mutatott rá az igazgató. Különösen fontosnak tartja, hogy számos fiatalt tudtak motiválni, és bevonni ebbe a nagy szakmai igényességet kívánó, kihívásokkal teli munkába.

Dr. Eszes Noémi egyetemi tanársegéd, tüdőgyógyász azt mondja, fiatal orvosként Dr. Müller Veronika és Dr. Bohács Anikó mellett dolgozva, az ő elkötelezettségüket látva szerette meg ezt a területet, aminek éppen az összetettsége a vonzó számára. A társbetegségek miatt komplex módon kell kezelni a betegeket, az infekció és a kilökődés állandó veszélye nagy odafigyelést igényel, így akár a kisebb jelentőségűnek tűnő dolgoknak is alaposan utána kell nézni – magyarázza.

A tüdőtranszplantált betegeknek a rendszeres kontrollon túl figyelniük kell az életmódjukra, a személyi higiénére, a folyadékfogyasztásra, az étkezésre, a gyógyszerszedésre, és számos más, a mindennapokat érintő dologra. Így az utógondozás része az edukáció is – mutat rá Csernus Katalin vezető ápolónő. A legfőbb szerinte, hogy a betegek teljes életet élhessenek, sokat sportoljanak, de meg kell tanulniuk, mennyire fontos a rendszeresség például a gyógyszerszedésben. „Mivel akár évtizedeken át visszatérő betegekről van szó, családias a hangulat, mindenkiről tudunk egy történetet” – ad némi betekintést. Tapasztalata szerint a tüdőátültetett betegekre jellemző, hogy nagyon motiváltak. Sokat dolgoznak annak érdekében, hogy megfelelő szinten tartsák egészségi állapotukat, és ebben kiemelten fontos a család szerepe, támogatása is.

Dr. Máthé Csaba adjunktus, a rehabilitációs osztály vezetője azt emeli ki, hogy a folyamat során komplexen kell foglalkozni a pszichés szempontokkal, a fizioterápiával, a szociális kérdésekkel egyaránt, vagyis a beteg későbbi lehetőségeit is fel kell mérni. A műtét után nagyon lényeges, hogy a beteg fizikai állapotát javítsák, ehhez pedig megnézik, hogy milyen terhelés az ideális számára, és ennek fényében alakítják ki a személyre szabott mozgást gyógytornász segítségével. A mozgás, a tornáztatás nagyon fontos, ezt különböző eszközök is segítik a légzőizomtrénertől az ágyban használható kerékpárig.

A tüdőátültetettek esetében az idősebb korosztály általában a COPD-s és tüdőfibrózisos betegek köréből kerül ki, míg fiatalabb korban legtöbb esetben cisztás fibrózis (CF) miatt válik szükségessé a beavatkozás – ismerteti Dr. Csiszér Eszter, a tüdőtranszplantációs szakambulancia főorvosa, hozzátéve, hogy a huszonéves CF-es betegek számára kinyílik az élet az átültetés után. Marsal Géza szerint nagy különbséget jelent, hogy a CF-es beteg abban nő fel, hogy más valamiben, mint a többiek, egész életében végigkíséri a betegsége, így az átültetés előtt nem tapasztalhatta meg, hogy milyen egészséges tüdővel levegőt venni. „Így számunkra az új tüdő egy teljes újjászületés élmény” – érzékelteti.

A tüdőtranszplantált betegekkel való kapcsolattartásra, a betegutak menedzselésére külön adminisztratív felelőst is alkalmaz a klinika. Stoltz Judit igazgatói titkárnő korábban több mint hat évig látta el ezt a feladatot, melynek keretében sok szabadidős programot is szervezett elsősorban a CF-es betegeknek. Fontos ugyanis a közösségi élmény, hogy találkozzanak egymással az érintettek. Ezt szolgálja egyebek mellett a Magyar Szervátültetettek Szövetségének Képzett Beteg programja is, melyet éppen az utógondozás tízéves jubileumán terjesztettek ki a tüdőtranszplantált betegekre is. A program keretében, melyen orvosi, életmóddal és lelki egészséggel foglalkozó blokk is volt, két napot tölthettek együtt kötetlenebb formában az orvosok és a betegek.