Átfogó európai uniós fellépés a ritka betegségekkel kapcsolatban

A konferencián ismertették az EGSZB októberi plenáris ülésén elfogadott „Senkit sem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett”című feltáró véleményét, mely erről a linkről magyarul is letölthető. Ez a magyar elnökség által felkért vélemény egy integrált európai egészségügyi keretprogram létrehozását szorgalmazza, amely konkrét célokat tűz ki a ritka betegségek ellátásának 2030-ig történő javítására. A RIROSZ is melegen üdvözli ezt a véleményt, méltatva annak a szolidaritásra, a diagnosztikai késések csökkentésére és a határokon átnyúló ellátáshoz való hozzáférés javítására való összpontosítását, amelyek teljesen összhangban vannak a most elfogadásra kerülő ritka betegségekre vonatkozó hazai keretstratégiával.

Az ajánlások – beleértve egy mérhető célkitűzéseket tartalmazó európai cselekvési terv és egy külön irányító csoport létrehozását – igazodnak a RIROSZ és európai ernyőszervezete, az EURORDIS érdekképviseleti prioritásaihoz a ritka betegségek méltányos ellátása érdekében Európa-szerte. A nyitóülésen Baiba Miltoviča, az EGSZB Közlekedés, energia, infrastruktúra és információs társadalom szekciójának elnöke kijelentette: Meggyőződésünk, hogy szükségünk van egy ritka betegségekkel foglalkozó uniós cselekvési tervre. Az EU-nak és a tagállamok egészségügyi minisztereinek prioritásként kell kezelniük a ritka betegségeket. Már rendelkezünk olyan eszközökkel,mint a határokon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló irányelv és a gyógyszerészeti csomag; most biztosítanunk kell azok megfelelő végrehajtását. Mint Takács Péter, a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkára rámutatott, a valóság, hogy egy döntéshozó számára alacsonynak tűnhet a ritka betegséggel élők száma a nevük miatt, holott összességükben nagyon nagy a számuk. Ezért fontos jobban megérteni a politikai prioritások (pl.: népegészségügyi prioritás) meghatározását. Esetükben döntő a nemzetközi együttműködés, különösen a korai diagnózis, kutatás és ellátás területén. Hangsúlyozta, hogy ellátásuk nem csak egészségügyi, hanem szociális kérdés is, mely feladat nagy és nem halogatható. Ezért is lényeges, hogy a ritka betegségek második Nemzeti tervének 2030-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai keretstratégiája és a hozzá tartozó rövidtávú cselekvési terve készítése a végéhez közeledik, összefoglalva a célkitűzéseket és feladatokat egészségügyi, szociális, oktatási és össztársadalmi oldalról is.

Antonio Parenti, az Európai Bizottság Egészségügyi Főigazgatóságának igazgatója hangsúlyozta az uniós együttműködés fontosságát, és emlékeztetett arra, hogy az Európai Referenciahálózatok (ERN-ek) működése „egyértelmű uniós hozzáadott értékkel bíró zászlóshajó tevékenység, és tökéletes példája annak, hogy mit lehet elérni, ha az országok összefognak, megosztják egymással tudásukat és erőforrásaikat a ritka betegségek diagnosztizálásának, kezelésének és kutatásának elősegítésére.” Tomislav Sokoleurópai parlamenti képviselő (EPP, Horvátország) egy összehangolt stratégia elkészítésére szólított fel, amely magában foglalja a kutatást, a határokon átnyúló egészségügyi finanszírozást és a szociális védelmet, kiegészítve a meglévő jogszabályokat és kezdeményezéseket. Hozzátette, a célok megosztásával és az erőforrások összevonásával előmozdíthatjuk a kutatást, hasznosíthatjuk a digitális innovációt, és olyan egészségügyi rendszereket hozhatunk létre, amelyek senkit sem hagynak hátra. Ez arról szól, hogy méltóságot, támogatást és életminőséget biztosítsunk milliók számára, akiknek a hangját gyakran nem hallják meg.

A konferencia kulcsfontosságú pillanata volt az EGSZB feltáró véleményének előadója, Cser Ágnes előadása, aki egy európai koordinációs testület létrehozását szorgalmazta az erőfeszítések központosítására, és kijelentette: minden ritka betegségben szenvedő embernek egy év előtt diagnózist kell kapnia. A civil társadalom képviselőinek – az uniós intézmények támogatásával – létre kell hozniuk egy koordinációs testületet az emberek és a családok szükségleteinek megismerésére, az anyanyelvükön történő információszerzésre. A szülőknek nem kellene 1000 kilométert utazniuk ahhoz, hogy megismerjék gyermekeik problémáit. Cser Ágnes egy európai koordinációs testület létrehozását szorgalmazta. Az európai ritka betegségekkel foglalkozó közösség nevében beszédet mondott Virginie Bros-Facer, a szervezet ügyvezető igazgatója.

Az EURORDIS sürgős és kiterjedt intézkedésre szólított fel: Egyetlen ország – még Franciaország, Olaszország vagy Németország sem – képes teljes mértékben megbirkózni a ritka betegségekben szenvedő betegek összetett kihívásaival. A szaktudás, az erőforrások és az erőfeszítések összevonásával az EU segíthet áthidalni a hiányosságokat, elősegítheti a határokon átnyúló együttműködést, és kezelheti e nagyon kiszolgáltatott nagy csoport kielégítetlen szükségleteit. Egy cselekvési terv nem a kerék újra feltalálásáról szól. Rengeteg meglévő erőforrásunk van, beleértve az ERN-eket, a JARDIN nevű együttes fellépést és a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti stratégiákat, amelyek erős alapot jelenthetnek. Sürgősen szükség van azonban a „ragasztóra”, amely ezeket az elemeket és az érdekelt feleket, összetartó, szervezett és összehangolt módon összehozza. Eljött az idő, hogy az EGSZB véleményében megfogalmazottakat tettekre váltsuk, ezért támogatjuk a felhívásukat egy EU Bizottsági Közlemény elfogadására és a „tervtervezésének” megkezdésére. Az EURORDIS elkötelezett aziránt, hogy együttműködjön az összes érdekelt féllel annak érdekében, hogy ez az uniós cselekvési terv valóra váljon.

A ritka betegségekkel foglalkozó nemzeti szervezetek képviselői kiemelték egy ilyen egységes európai keretprogram értékét és a civil társadalom szerepét a haladás előmozdításában. Daniel Theisen (ALAN, Luxemburg) hangsúlyozta a nemzeti tervek átalakító hatását, és megjegyezte: „Ezek az európai megközelítésben fognak működni a legjobban”, ugyanakkor betegközpontú megoldásokat szorgalmazott a diagnosztikai Odüsszeia és a korlátozott kezelési lehetőségek kezelésére. Pogány Gábor (RIROSZ, Magyarország) hangsúlyozta, hogy jobb koordinációra van szükség az egészségügyi, szociális és oktatási szolgáltatások között. Ismertette, hogy e célkitűzésnek megfelelően miben különbözik a mostani, második magyar Nemzeti Terv tartalma, az első, zömmel medikális fókuszától. Példaként bemutatta, hogy a betegszövetség hogyan vehet részt olyan kulcsfontosságú oktatási tevékenység indításában és végzésében, mint a szeptemberben az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében elindult ritka beteg életút koordinátorok kétéves posztgraduális képzése. Ők képezhetnek hidat a különböző ágazati ellátórendszerek között.

A nemzeti szövetségek többi hozzászólója nagyobb együttműködésre és új lendületre szólított fel, aminek egy európai cselekvési tervben kell megvalósulnia. Jean-Philippe Plançon(Alliance Maladies Rares, Franciaország) multidiszciplináris megközelítést és a betegekkel való politikai elkötelezettséget sürgette. Lene Jensen (Ritka Betegségek Dánia) az uniós együttműködést „nemzeti kezdeményezések trambulinjának” nevezte, Annalisa Scopinaro (UNIAMO, Olaszország) pedig emlékeztetett az újszülöttek szűrésére vonatkozó uniós megközelítés fontosságára az uniós országok közötti egyenlőtlenségek csökkentésében. Stefan Živković(NORBS, Szerbia) kiemelte az Európai Egészségügyi Adattérben (EHDS) rejlő lehetőségeket, amelyek forradalmasíthatják a betegek egészségügyi ellátását. A záróülésen Mónica García Gómez, Spanyolország egészségügyi minisztere az összehangolt fellépés szükségességét hangsúlyozta: „Ma lehetőségünk van milliók életének megváltoztatására. Ehhez minden országban cselekvési tervekre, európai tervre és globális stratégiára van szükségünk. Elengedhetetlen, hogy az Európai Unió megszilárdítsa a közel két évtizedes munkát a ritka betegségekre vonatkozó cselekvési terv kidolgozásával.”